Příběh Štěpánka trpícího centrální svalovou hypotonií

Pomozme Štěpánkovi v boji s centrální svalovou hypotonií a podpořme jeho speciální terapii

Před jedenácti lety se narodil Štěpánek, u kterého po pár měsících od porodu jeho rodina pozorovala, že se nevyvíjí jako zdravé miminko. Štěpánkovi začalo ujíždět jedno očičko, které začalo mít tendenci šilhat. Rodina začala okamžitě jednat a vyhledala pomoc lékařů.

Ve svých 4 měsících byl Štěpánek stále ve fázi ležícího miminka, které nemá snahu vnímat okolí, neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Během jedné ze Štěpánkových kontrol na neurologii se jeho maminka dozvěděla zprávu, která jí i celé rodině změnila život. „Je mi to velice líto, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií. Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí. Budete se muset naučit s touto diagnózou poprat, a věřte, že v mnoha případech to bude neskutečný a nekonečný boj. Velká řada pacientů se po x letech nedokáže ani otočit, zvednout hlavu, sednout si, natož se postavit na nohy a žít alespoň z časti plnohodnotný život.“ sdělila lékařka mamince.

I přesto, že Štěpánkovi blízcí měli pocit, že se jim zhroutil svět, nevzdali to a začali s tímto onemocněním bojovat. Věděli, že se miminko nemusí nikdy posadit, otočit, natož vstát, bude mít problémy s příjmem potravy a hrozily další komplikace. Žádná z těchto informací je však neodradila od toho, aby Štěpánkovi zajistili kvalitnější život a dokázal této nemoci ukázat, jak je silný kluk.

Začal s intenzivním cvičením. Několikrát týdně chodili plavat. V 16 měsících zažil Štěpánek své první lázně, kam potom začal jezdit každých 6 měsíců a začaly se ukazovat první výsledky! Tuto intenzivní péči Štěpánek podstupoval první 4 roky a do toho se muselo vyřešit jeho oční postižení.

Bohužel osud Štěpánkovi a jeho rodině udělil další ránu, a to v podobě atypického autismu. U atypického autismu maminku lékaři upozornili, jak k těmto dětem individuálně přistupovat a předcházet stavům jako je například sebepoškozování, kterým si Štěpánek v jedné části svého dětství prošel.

V pěti letech Štěpánek udělal své první krůčky a díky tomu se začala posouvat i jeho mentální stránka, kdy došlo ke zlepšení. Štěpánkovi první krůčky pomohly také k tomu, že začal konečně pořádně jíst.

V rámci terapie v tzv. kosmickém oblečku v lázních se ukázalo, že to je to, co Štěpánkovi pomáhá. Když Štěpánkovi konečně zachutnalo a nabral sílu, mohl podstupovat intenzivnější terapie v kosmickém oblečku a vyzkoušel i hippoterapie. Dále byla lékaři doporučena delfinoterapie, jelikož by měla mít blahodárný vliv na zlepšení a zklidnění autismu. Vzhledem k vysokým nákladům této terapie ji zatím Štěpánek nemohl podstoupit.

Minulý rok v lednu začal Štěpánek navštěvovat intenzivní rehabilitace na klinice Armandi Therapy Clinic, které jsou ideální po všech stránkách. Maminka si chválí přistup personálu, možnost dojíždět z domova a nebýt nikde mimo domov měsíc v kuse. Štěpánek má za sebou již dva úspěšné „pobyty“ na této klinice a jsou vidět pokroky. S odstupem čtrnácti dní po terapii se začal sám zouvat, svlékat a rozuměl všem, co mu rodiče řekli. Mamince to přímo vehnalo slzy do očí. Byla šťastná, dojatá, a hlavně přespříliš hrdá, že jí to její malé stvoření odměňuje tím nejkrásnějším. To jí opět dodalo sílu a energii v boji nadále pokračovat.

V srpnu minulého roku Štěpánek poprvé navštívil terapii pro rozvoj jazykových a komunikačních schopností také na klinice Armandi Therapy Clinic. „Po vstupním vyšetření a zvážení, zda by i tato terapie pro mě byla vhodná, mě začala Marcelka (logopedka) velice chválit a mamince s nadějí a úsměvem sdělila, že to půjde.” říká Štěpánek. 

Maminka Štěpánka je v invalidním důchodu a je na výchovu sama. Nedokáže tak veškeré vhodné rehabilitace a terapie financovat z vlastních zdrojů. „I přes veškeré překážky, které nám život nebo možná osud sune do cesty, se snažíme být neustále pozitivní a snažím se k tomu vést i mé děti, aby se nikdy jen tak lehce bez boje nevzdaly. Neboť bojovat v životě se velice vyplácí.“

Společně můžeme Štěpánkovi přispět částkou 10 000 Kč na terapie v Armandi Therapy Clinic, díky kterým může s jeho nelehkou nemocí bojovat statečné dál. Jeho cesta za snem má jasně daný cíl. Pojďme ho na jeho cestě za snem podpořit a ukázat mu, že v tom není sám!

O projektu

Výuka se přesunula do online světa. Prostory školy zejí prázdnotou. Každý studuje sám, ale přesto všichni společně. Na světě však existuje něco, co nás spojuje daleko víc než jen internet. Jsou to tradice. Každý rok se studenti, vyučující i absolventi spojili, aby společně někomu pomohli. Cílem projektu je tradici Stromečku splněných přání zachovat i v této nelehké době. Iniciativu vzali do rukou studenti a absolventi NEWTON College a vytvořili projekt na své náklady. Za projektem stojí Radim Oulehla s Ondrou Machačem, kteří jsou součástí Nadačního fondu Podpořit, a Daniel Koch s Tomášem Fojtů z digitální agentury Vesmírné kuře. Více o samotném projektu a tvůrcích se dočtete na newton.today.

V případě jakýchkoliv dotazů nás neváhejte kontaktovat. Za jakoukoliv zpětnou vazbu budeme moc rádi. Stačí nám napsat email na dar@vanocnipribehy.cz