Příběh Šimonka s genetickou poruchou CFC

Pomozme Šimonkovi v boji proti vážné genetické poruše zajištěním speciální terapie.

Šimonek Tůma, který letos oslavil 5. narozeniny, je bojovník s genetickou poruchou CFC syndrom. Tato porucha znamená, že jeden z chromozómů v jeho těle je „porouchaný“ a nedá se opravit. To znamená, že je Šimonkův vývoj výrazně opožděný, jak mentálně, tak fyzicky. Kvůli tomuto onemocnění Šimonka čeká celoživotní boj, aby se stále posouval dopředu.

Šíma se narodil jako zdravý kluk, u kterého si všichni mysleli, že je jen trošičku líny, ale všechno určitě časem dožene. Bohužel, jeho vývoj byl hodně pomalý a nedokázal dohnat své vrstevníky. Onemocnění se projevovalo častým pláčem, nechutí k jídlu a nenabíráním váhy. Rodiče Šimonka věděli, že není něco v pořádku a chtěli vědět příčinu jeho chování. Neustále jezdili po lékařích a všech vyšetřeních. Po dlouhých letech, kdy rodiče ani lékaři nevěděli, co Šimonka trápí, vyšetření ukázalo na CFC syndrom.

Rodiče spolu s Šimonkem bojují každý den, aby se posouval dál a bojoval s tímto onemocněním. Díky neustálému cvičení a péči, kterou Šimonek má, se ve svých třech letech dokázal postavit na vlastní nožky a ve čtyřech letech dokázal vyslovit „máma“ a „táta“. Jednou z dalších met pro Šimonka je to, aby mohl běhat se svými kamarády a kopnout si do balónu jako pořádný fotbalista.

Léčba tohoto onemocnění je velice nákladná. Pobyty v lázních, kde absolvuje neurorehabilitace. Dále Šimonek podstupuje hipoterapie nebo ergoterapie. Hipoterapie je celostní terapie, při které se pracuje s koněm. V rámci ergoterapie se pacient naučí činnosti, které jsou součástí každodenního života. Aby mohl říct pořádně od plic říct, jak se dnes má, jsou potřeba lekce logopedie. Rodiče s Šimonkem cvičí Vojtovu metodu a Bobathovu metodu. Celá léčba je nesmírně nákladná a Šimonek musí bojovat s tímto onemocněním dál!

S naší společnou pomocí můžeme Šimonka posunout o kus dál na jeho cestě v boji s onemocněním CFC. Vybranou částku Šimonek využije na jednu z výše uvedených terapií. S každou terapií, rehabilitací, lekcí logopedie či pobytem v lázních se Šimonek přibližuje ke svým kamarádům, se kterými si jednou společně může zahrát fotbal.

 

O projektu

Výuka se přesunula do online světa. Prostory školy zejí prázdnotou. Každý studuje sám, ale přesto všichni společně. Na světě však existuje něco, co nás spojuje daleko víc než jen internet. Jsou to tradice. Každý rok se studenti, vyučující i absolventi spojili, aby společně někomu pomohli. Cílem projektu je tradici Stromečku splněných přání zachovat i v této nelehké době. Iniciativu vzali do rukou studenti a absolventi NEWTON College a vytvořili projekt na své náklady. Za projektem stojí Radim Oulehla s Ondrou Machačem, kteří jsou součástí Nadačního fondu Podpořit, a Daniel Koch s Tomášem Fojtů z digitální agentury Vesmírné kuře. Více o samotném projektu a tvůrcích se dočtete na newton.today.

V případě jakýchkoliv dotazů nás neváhejte kontaktovat. Za jakoukoliv zpětnou vazbu budeme moc rádi. Stačí nám napsat email na dar@vanocnipribehy.cz