Příběh Filipa s těžkou vadou dolních končetin Pes Equinovarus

Pomozme Filipovi osamostatnit se díky speciálnímu vozíku

Filip příští rok v březnu oslaví své 16. narozeniny a je to hudebně nadaný kluk, který hraje úžasně na housle a klavír. Proto se bude hlásit na pražskou konzervatoř Jana Deila pro zrakově postižené, kam mohou chodit i studenti s jiným postižením.

Důvod, proč se Filípek hlásí na tuto pražskou konzervatoř, je takový, že při jeho porodu nastaly komplikace a byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vzhledem k tomu, že vada byla velmi těžká, sdělili lékaři rodičům, že nebude moct chodit. Posléze mu byla diagnostikována DMO a od malička prodělal spoustu ortopedických operací na obou nohách – na kostech, svalech a šlachách. Během tohoto těžkého období se přidala vada řeči, glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorika, inkontinence, štítná žláza, a to vše bylo doprovázeno stálou únavou. Z těchto důvodů nebyl Filípkův vývoj standardní.

Své dětství strávil většinu času v nemocnicích, na vyšetřeních a rehabilitačních pobytech. Bohužel, každá operace končetin Filípka vracela zpět, jelikož byl po každé operaci zasádrován 6-8 týdnů. Rodiče však neztráceli sílu a trávili s Filípkem čas na lekcích logopedie a doma používali speciální programy na mluvení. Aby spolu mohli cvičit i doma, maminka absolvovala kurz na závěsná lana a teiping. Filípek používal speciální dlahy, ortézy, boty, teipování, absolvoval plavání, jezdil na motomedu.

Na základní školu nastoupil spolu se svými vrstevníky, učivo zvládal na samé jedničky a motorika se zlepšila natolik, že byl Filípek schopen hrát na housle a klavír. Na tyto nástroje mohl hrát díky dvěma vstřícným učitelům, kteří chodili k rodině domů.

Když Filípek nastoupil na druhý stupeň ZŠ, rodiče doma vybudovali zdvižnou plošinu a celý dům upravili tak, aby mohl Filípek důstojně vycházet a vcházet domů, jelikož jej už rodiče neunesli. Hlavním cílem bylo to, aby se Filípek doma cítil co nejlépe a byl tam rád!

Když se Filípek dostal do bodu, že se mu zlepšila jemná motorika, mluvení a dokázal se postavit a ušel s chodítkem několik kroků… Vada se opět vrátila. Poslední operace byla velmi náročná a rekonvalescence nejtěžší za celou dobu. Opět se vrátila únava, bolesti a nově nastoupila puberta. Filípek cvičení nezvládal a objevila se nekróza a zánět obou lotů. Rentgenové vyšetření prokázalo, že má Filip poškozené oba loketní klouby. Filípek i jeho rodina byla zpátky v bodu, kdy netušili, co je bude čekat dál. I přesto se rozhodli, že budou bojovat a neztráceli optimismus v lepší zítřky. Nastalo období plné vyšetření, které naštěstí vyloučilo mnoho nemocí a Filípka snad brzy čeká genetické vyšetření a vyšetření vývojových vad.

Ortopedové se shodli na operativním řešení, a to výměně obou loketních kloubů až v dospělosti a naordinovali Filípkovi klidový režim. Rodině tak nastala neřešitelná situace a museli pořídit speciální chodítko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje. Používá speciální boty, neurostimulátory a jezdí denně na motomedu. Maminka podstoupila další speciální zácvik na to, jak Filípkovi pomoci co nejvíce a nejefektivněji s mobilitou. Po celém domě jsou umístěny nástěnné zvedáky, aby se Filípkovi mohlo pomoci při běžných každodenních činnostech.

Filip je už téměř dospělý muž. Měří 175 cm, váží 78 kg a je v 9.třídě ZŠ, kde se pohybuje na vozíčku a s asistentem. Aktuálně mu lékaři povolili znovu hrát na oba nástroje do doby, než se dostaví opět bolesti. Filípek hudbu miluje a je to pro něj hnacím motorem jít stále dál. Od malička je jeho snem studovat konzervatoř.

Aby se mohl Filip trošku osamostatnit a lépe se pohybovat ve velkém městě jako je Praha, rodičům se podařilo během letošního roku vybrat přes 500 000 Kč na speciální elektrický vozík a na jeřábek do auta, aby se s vozíkem mohlo cestovat autem. 

Poslední věc, která Filípkovi chybí, proto aby se mohl lépe pohybovat, je speciální zvedák, který by měl Filip upevněný za svůj pas a mohl by sním např. nacvičovat chůzi a využít jej při rehabilitaci. Zároveň by tento zvedák pomohl rodičům při zvedání syna.

Cena tohoto speciálního zvedáku je 150 000 Kč. Společně jsme se rozhodli vybrat Filípkovi alespoň nějakou část z této celkové ceny a to 15 000 Kč! Pojďme společně podpořit Filípka na jeho cestě za snem a domluvme se, že si všichni společně jednou zajdeme na jeho koncert!

O projektu

Výuka se přesunula do online světa. Prostory školy zejí prázdnotou. Každý studuje sám, ale přesto všichni společně. Na světě však existuje něco, co nás spojuje daleko víc než jen internet. Jsou to tradice. Každý rok se studenti, vyučující i absolventi spojili, aby společně někomu pomohli. Cílem projektu je tradici Stromečku splněných přání zachovat i v této nelehké době. Iniciativu vzali do rukou studenti a absolventi NEWTON College a vytvořili projekt na své náklady. Za projektem stojí Radim Oulehla s Ondrou Machačem, kteří jsou součástí Nadačního fondu Podpořit, a Daniel Koch s Tomášem Fojtů z digitální agentury Vesmírné kuře. Více o samotném projektu a tvůrcích se dočtete na newton.today.

V případě jakýchkoliv dotazů nás neváhejte kontaktovat. Za jakoukoliv zpětnou vazbu budeme moc rádi. Stačí nám napsat email na dar@vanocnipribehy.cz